1 de junho de 2009

Meu filho nasceu com MEGACOLON CONGENITO

Depois de 4 anos que tive minha filha, engravidei de novo.Fiquei super feliz!

Apesar da indecisão se deveria ter outro filho naquele momento ou esperar mais um pouco, foi mais uma conquista, mais uma alegria para minha vida...

Durante a gravidez tive problemas com peso, como na gravidez anterior, mas correu tudo bem.

Quando descobri que era menino, meu primeiro menino, fiquei tão feliz, minha felicidade estava completa!!!

Ele nasceu numa terça-feira de manhã... Comecei a sentir contrações na segunda a noite e de madrugada fui para o hospital, e terça ele veio ao mundo, aparentemente saudável.

Fiquei uma hora com ele na sala de parto, amamentei e as enfermeiras colocaram ele do meu lado, fiquei o admirando-o.

Depois disso, como regra do hospital, ele ficou 1 dia para fazer os exames e eu fui para o quarto.

No dia seguinte, fiquei esperando ansiosamente meu filho ir para o quarto, perto de mim, da família dele, era pra ele ir antes do meio-dia, mas deu meio-dia e nada dele. Procurei saber dele e só me diziam que ele ainda estava fazendo alguns exames...
Começou a demorar muito e eu já fui ficando agoniada, até que me chamaram na enfermaria, lá ele estava com um pediatra que me deu uma bomba! Disse que meu filho desde que nasceu não estava fazendo coco. Ele mamava e vomitava verde, ele estava com a barriguinha cheia, parecia que ia explodir...

Na hora meu chão sumiu, comecei a chorar e chorar, eles não sabiam me dizer o que exatamente meu filho tinha e eu não podíamos ficar com ele porque ele tinha que ficar na incubadora.

A noite o dono do hospital me chamou de novo e disse que como eles não tinham recursos, ele seria transferido para um hospital maior, para saber o que ele tinha e poder esvaziar a barriguinha dele antes que causasse algo...

Chorei, pedi, implorei para ir junto, mas o medico não me liberou, pois estava em recuperação pelo corte que levei (episiotomia). Eu não parava de chorar.

Meu marido foi com meu filho, mas também não pode ficar lá, só esperou diagnosticarem o que ele tinha e ficou um pouquinho com ele, mas não pode dormir lá.

Os médicos informaram que o nome do que ele tinha era MEGACOLON CONGENITO. Eu não fazia a mínima idéia do que era isso, e aqui num país que não entendemos 100%, ficamos perdidos.

Antes de voltar ao hospital onde eu estava meu marido foi pesquisar para saber do que se tratava e levei para que eu lesse no hospital. Descobrimos que MEGACOLON CONGENITO é uma doença do intestino que não pode ser diagnosticada durante a gravidez, é uma parte do intestino que nasce morta, não funciona e os bebês não conseguem evacuar, e o tratamento é só a base de cirurgia, onde se faz a retirada dessa parte do intestino que não funciona...

Fiquei desesperada e sem poder acompanhar meu filho no hospital, pois aqui onde moro não tem especialistas no assunto e ele teve que ser transferido na manhã seguinte para outro hospital que fica a 40 minutos de carro daqui pela rodovia expressa. Queria ir junto, mas não me deixaram...

Chegou lá foi para fazer exames e ficar em observação, e eu internada na maternidade com meus peitos explodindo de tanto leite sem poder amamentar meu filho, decidi tirar e levar meu leite pro meu filho, pois o medico disse que meu filho só faria a cirurgia quando chegasse a 4 kilos, ele nasceu com 3345, mas chegou há emagrecer um pouco por no começo não conseguir mamar direito...

Fui visitar meu filho no quarto dia, com uma vontade louca de ficar lá, mas como ele tava na UTI não podia dormir, então voltei e no quinto dia tive alta da maternidade.
Todo dia era uma correria, meu marido ia trabalha quando saia íamos no hospital ver meu filho e levar meu leite para ele, depois voltávamos tarde da noite.

Com quase um mês ele ganhou os 4 kilos e fez a cirurgia. No dia da cirurgia (que demorou cerca de 5 horas) fiquei com o coração apertado, chorei o tempo todo, não agüentava mais esperar.

Ele voltou da sala de cirurgia para UTI cheio de dor, dormia mas acordava e chorava, dava mais um cochilinho mas a dor não deixava ele descansar,isso partiu meu coração, como eu queria trocar de lugar com ele! Era muito sofrimento para um bebê!
Depois da cirurgia foi a recuperaçao, pois com a cirurgia ele perdeu peso e tinha que ganhar de volta. Eu tinha que controlar o leite ate que o intestino aprendesse a funcionar normalmente.

Com quase 2 meses ele recebeu alta. Fiquei tão feliz! Meu filho iria para casa, ficar perto da família e receber todo amor que estava lhe esperando.

Foi uma luta e tanto, mas conseguimos a vitoria!!!

Hoje meu filho tem 10 meses e muita saúde, muito apetite e faz muito coco sozinho sem precisar de lavagens e tal. Ainda está em tratamento, mas quase 100% curado!!!

Esta super forte e saudável! Até um pouco gordinho... rsss

Graças a Deus superamos tudo isso!!!

Todos os dias comemoro muito com minha filha linda e meu filho recuperado e saudável e pela nossa vitoria!!!

Somos privilegiadas por podermos dar a luz!!!

Meu nome é Simone, tenho 24 anos e moro em Aichi ken. Sou casada com o Thiago, mãe da pequena Yasmine de 4 anos e do Lucas de 10 meses. Para mais informações sobre a doença MEGACOLON CONGENITO acesse a comunidade do orkut: GUI E VI CONTRA O HIRSCHSPRUNG

56 comentários:

Simplesmente Elisa disse...

Nossa, que historia emocionante! Se jah eh ruim saber q essas coisas acontecem com os outros, imagino como deve ser doloroso qdo qcontece com nossos filhos... Que bom q tudo acabou bem!
Lindo texto!
Beijos

Marisa Tiyoko disse...

Gostei do texto... Mas sou suspeita p falar, afinal é meu sobrinho, vi e participei disso tudo, e não é facil, imagina p mim q estava gravida tbm, ver tudo isso de tão perto...
Mas Graças a Deus tudo já passou, e agora é só cuidar bem e dar bastante amor!!!
bjs

Thereza disse...

Eu tbm sou suspeita, mas sofri e compartilhei tdo, mas de longe...Sou a vó do Lucas, meu netinho vencedor! Minhas filhas moram no Japão e eu no Brasil...Imagina a minha aflição de nw poder fazer nada a nw ser rezar muito e pedir a Deus q olhasse pelo meu netinho e q a minha filha fosse forte p transmitir coragem p o meu netinho...Mas ser mãe é a realização de uma mulher...Como tdo se transforma e mudamos muito depois de ser mãe...Q DEUS abençoe todas mamães...Bjs...

Simone disse...

Obrigada pelos post...Me emociono só de lembra de cada momento doloroso!!!Mas realmente hj me sinto feliz pois alem da recuperaçao excelente do meu bebe,ele eh guloso,se alimenta super bem e eh muito saudavel,oq me deixa super feliz!!!obrigada!!!

Tati disse...

Olá, sou Tatiane, tenho um filho de 6 anos e espero outro, estou com 7 meses de gestação rsrs.... meu primeiro filho nasceu com megacolun congenito, passou por várias cirurgias, realmente,foi uma luta muito grande, mas Graças a meu bom Deus e a médicos especialistas, tdo se resolveu, hj ele n usa mais colostomia e faz coco sozinho...mas qdo fez a primeira intervenção cirurgica foi uma barra, é muito sofrimento um bebe de dias passar por isso, pra uma mae então!!! Mas simone, tdo acaba bem, eles são mais fortes do que imaginamos. o tratamento dele acabou definitivamente com 3 anos...Qualquer coisa, so me mandar e-mail, tats_gil@hotmail.com...super bj a vcs!!!

Claudia Moreira disse...

Ola,
gostaria de entrar em contto com vc, meu filho tambem tem megacolon. o dele é total. Queria trocar experiencias.
claudiapsy@hotmail.com, se puder entre em contato e eu te respondo.

Att,
Claudia Brasil - Minas Gerais

Claudia Moreira disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
elianeamorim@hotmail.com.br disse...

Meu filho tambem nasceu com megaconlon congenito e ta colostomisado esperando o dia da cirurgia . Vivo angustiada, pesso a Deus todos os dias para esse dia chegar e dar tudo certo.Fico feliz em saber que o filho de vocês ta bem e gosando de muita saude. Meu nome é Eliane. São Joâodo Piaui

Rosana Oshiro disse...

Eliane, estou rezando para que tudo dê certo para vocês.
Se precisar de algo pode nos contatar novamente.

beijo

Lucia disse...

Sei o quevc passou. Minha filha tbem nasceu com megacolon, mas aqui no brasil parece que a tecnologia nao ta tao avancada. Meu bee fez colostomia,faz coco pela barriga e so vai fazer a cirurgia agora que esta com 1 ano e 1 mes.Segundo os medico daqui ela teria que ter 10 kg para fazer esta cirurgia.Esta marcado para 14 de outubro e tenho muito medo do que ainda vou passar.Um abraço, Lucia

desa disse...

Amiga... Linda essa página!!! Adorei tua idéia, assim se pode ajudar mais pessoas.. e OBRIGADA por indicar a comunidade....Bj e tudo de bom sempre vcs merecem demais!!!Andresa

Simone disse...

Nossa!!!Nao tinha visto tantos comentarios...me perdoem!!!!Mas qro ajudar sim,qm qser pos entrar na comunidade q indiquei q eh da desa mae de 3 meninos lindos e hj saudaveis,teve o terceiro agr mas os dois primeiros passaram por isso...e podem me add no msn tb ok,me perdoem msm!!!Beijos e boa sorte a todas!!!!
simone_koike@hotmail.com

Ana disse...

Meu filho tambem teve megacolon congenito só que no caso dele a doença so se manifestou aos 5 anos sem aviso previo,foi desesperador ter um filho saudavel e de uma hora pra outra nossa vida virou de cabeça pra baixo,foi dificil mas conseguimos superar ele passou por procedimentos dolorosos,retirou 1.10cm de intestino e usa uns grampos de titaneo q vai ficar dentro dele pra sempre,ainda ñ ta 100%,o medico diz q é uma questão de tempo,ja se passarao quase 2 anos.por isso q ñ foi facil pra vc q seu filho fique curado pra sempre,força com muita fé em deus.boa sorte meu nome é Claudia e o nome do meu filho é Alexandre.bjs

waldecir disse...

Olá, para todos!

Meu nome é Waldecir e minha esposa se chama Ângela, temos três filhas e a nossa terceira filha se chama Nathália, hoje com 2 anos 10 meses, que tbm sofre com o Megacolon Congênito, Somos da Cidade de Campinas-SP, na maternidade em que nasceu munha filha Nathália não detectaram a anomalia, sendo que minha esposa foi quem levantou a suspeita ainda dentro da Maternidade, e que esse hospital foi totalmente omisso com o caso de minha filha, principalmente o Pediatra que acompanhou o nascimento, A Nathália fez a 1° cirurgia (de emergência) aos 20 dias de idade,na Unicamp e posteriormente fez várias dilatações, e em Agosto/09 fez uma biópsia, que confirmou a ausência de enervatura na região analisada, e nos gostariamos de manter contato com todos os pais que passam por este prblema, e tbm especificamante com quem faz tratamento ou acompanhamento da doença na Unicamp, soube que a Ariane Godoi tbm faz acompanhamento lá, se possível gostaria de poder trocar algumas informações com ela.

Que Deus Abençõe a todos nossos filhos GUERREIROS

Anasara Mansur disse...

Meu nome é Anasara Mansur e moro em Muriaé
MG - Brasil, e nosso primeiro sobrinho nasceu com megacolon congenito e o tratamento dele quando nasceu foi diagnosticado como alergia lactose, a vitaminas e proteínas, e ele nao podia comer nada por orientaçao medica, levamos ele para outro estado para fazer um diagnóstico melhor, e ele hj com cinco anos de idade descobrimos que ele tem megacolon congenito, dos casos que já ouvimos falar a criança é operada no maximo com tres meses de idade, e como hoje ele esta com cinco anos a doença já atingiu cerca de 50% do intestino dele. Gostaria de ter noticias de pessoas assim também, pois as chances que os medicos nos deram foram poucas.Me ajude com informaçoes e tratamentos, pois estamos perdidos com essa noticia.
mansurzinha@hotmail.com

Fabiana disse...

Meu nome é Fabiana.... Oi Simone estou começando a mesma historia,meu filho João Victor tem 10 meses e sofri de megacolon congenito ,vai submeter a cirurgia ,estou assustada e com medo ,é bom saber que deu tudo certo espero dar certo minha historia tambem ....

Fique com Deus !!!!

juciley disse...

juci
Estou vivendo esse drama com meu bebe, so foi diagnosticado agora. ele tem 1 aninho. ele fez uma cirurgia para fazer biopsia, vai fazer outra para coloctomizar e ultima para concluir o tratamento.

thathazinha@hotmail.com disse...

NOSSA,GRAÇAS A DEUS! FIKEI EMOCIONADA.MUITA SAUDE E PAZ P SUA FAMILIA! MEU IRMAO O LUCAS SOFRE DESSE PROBLEMA ,ELE TEM 11 ANOS E LINDOOO! MAS DE BEBE OS MEDICOS NAO FARAM NADA E SO AGORA DESCOBRIU,ELE PRECISA FAZER A CIRURGIA, MAS E MUITO CARA. E PELO SUS DEMORA.ESTAMOS NA LUTA AKI. E O MEDICO DIZ KE TEM KE FAZER JA A CIRURGIA,SENAO E PERIGOSO O INTESTINO TORCER. SOMOS AKI DE MINAS GERAIS BELO HORIZONTE. SE VC SOLBER DE ALGUM MEDICO KE POSSA NOS AJUDAR MEU CONTATO 031 83021816. OBRIGADO E TD DE BOM!

YAHOO disse...

Gostaria de saber se alguem sabe me dizer sobre um especialista bom nesse caso, Pois minha cunhada que mora em minas ela tambem fez essa cirurgia em Sao paulo Pois ela tem o megacolon congenito e foi opareada a 15 anos atras hoje ela tem 40 anos e o problema dela voltou tudo novamente pois ela tirou 30 cm de intestino pois ele estava muito grande por ter cido descoberto somente qdo ela tinha uns 25 anos e hoje ela senti dores horriveis e nao consegue ir mais ao banheiro, estranho que esta cirurgia nao seje difinitiva ,a muito tempo nao falo com ela pois moro longe mas tive informacao dela por minha mae que ela esta muito mal, se alguem souber de algum especialista em Belo horizonte agradeco...meu e-mail e Luaamousa@hotmail.com

Aline Cristine disse...

Poxa que benção, desejo toda felicidade do mundo para o bebê e sua familia.
Que continue abençoando cada vez mais ...

Daya Salomão disse...

ola amores gostaria muitissimo de ter contato com vcs meu filho tbm nasceu com a doença e teve que fazer 2 cirurgias e ate usou colostomia.
so que com 2 anos venho o autismo que por sinal os medicos dizem que nao tem nada a ver com a primeira doença.
so que de tanto estudar sobre alimentaçao é doenças intestinais descobri que a possibilidade sim. meu email é pdjsalomao@hotmail.com

alexandre disse...

Sou Alexandre zamblute,,sou casado com eliane medeiros,,,tenho 2 filhos davi e daniel,,O davi nasceu com um problema,,de intestino,,nasceu com ( MEGACOLON CONGENICO ) e preciso de ajuda pois o meu filho sofre muito o medico so fica fazendo lavagem nele como e chamado de clister eu não aguento mais de ver o meu filho sofrendo me ajuda,,,se estiver alguém que possa me ajuda,,,O telefone: 032/ 30840877 ou 99687070 que deus possa te abençõa,, 30/04/2010

Marcia disse...

Lucia, posso lhe passar algumas informações sobre o processo de cirurgia. Quando minha filha nasceu, tive a mesma notícia, ela também fez colostomia e teria q esperar até completar 1 ano ou 10kg, mas procurei um médico especializado e conseguir reverter o prazo, ela fez com 5 meses. Hoje aos 8 anos está bem....podemos nos falar mais...meu email: mareis@atarde.com.br

maura disse...

nossa eu tambem estou passando pelo mesmo problema vi as istorias de vcs na net e achei interesante e gostaria de dividirmos essa esperiencia juntas se for possivel. moro na grecia a 8 anos sou casada com grego a 2 anos e a 6 meses tivo um filho k se chama iannis k tambem por fatalidade do destino nasceu com MEGACOLON a primeira cirurgia foi com 40 dias de nascido depois de tres dias a cirurgia abriu entao novamente submeteu a outra e depois de 15 dias a colostomia fechou entao novamente ele entrou em outra cirurgia e esta deu certo e ainda esta a ulsar a bolsinha e estamos esperando ele completar um ano para fazer a ultima para colocar no lugar e estou angustiada pra esse dia chegar logo. gostaria muito de ouvir suas historia pois e importante pra mim preciso de forca pois estou em um paiz estranho e nao confio muito neles, mais minha confianca esta em DEUS. obrigada que DEUS abencoe seus filhos e - os cubra de saude. bjssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss

mh.indaias disse...

Simone. obrigada de coração por ter aberto este espaço.
meu nome é marcia, tenho 2 filhos giovana 5 anos e rafael 2 anos.o Rafael tinha sua vidinha normal até os seis meses de vida quando eu começei a dar outro alimentos, começaram os problemas intestinais. ele fazia muita força para evacuar chegava a vomitar era todos os dias a mesma rotina começamos, sob orientação médica, a fazer o uso de supositórios de glicerina e logo depois supositórios laxantes(minilax)aos nove mese ele começou a ter convulsões,e tem que tomar 2 anticonvulsivantes. hoje ele teve uma convulsão após ter feito muita força para evacuar. acabei de chegar do hospital.Não sei se estes fatos se relacionam.com 1 ano de idade o rafael realizou um exame chamado enema opaco ,o pediatra disse que era um problema funcional e que com o uso de aliomentos e laxantes e com o pasar do tempo tudo se resolveria.O fato é que até hoje meu filho está sofrendo.eu o levei em um grastro e ele examinou o exame antigo do meu filho e diagnosticou como megacolon e só me pediu para dar alimentos fibras e liquidos. até a alguns minutos atrás eu nao sabia de como este problema é sério e preocupante. por isso te agradeço. Deus abençoe você e sua familia.

mh.indaias disse...

como disse acima maeu filho de 2 anos também tem megacolon.Moro em muzambinho - MG, e preciso com maxima urgencia de nome de especialista nesta doença, não conheço nenhum e o medico do meu filho também não. Se puderem me dar esta informação ficarei muito grata. Deus abençoe vocês.
meu nome é Marcia - mh.indaias@bol.com.br
telefone: 035-3571-2477

dimi ralf disse...

olá gente me chamo douglas e moro em petrolina-pe. meu cunhado a pouco tempo foi submetido a cirurgia e passa bem ele foi operado de mega colon congenito ele tem 15 anos ,ele ficou no hospital regional de juazeiro-ba lá a infreestrutura é muito boa com pessoas altamente qualificadas .um otimo especialista se chama joismar e doutor breno ,ele passa bem mais informações 87 88480479 douglas.realmente esta doença priva o doente a muitas coiss.

Fernanda disse...

meu msn e michelefernanda23@hotmail.com
meu nome MICHELE

Fernanda disse...

esse e o orkut de uma linda priceza que nasceu com megacolon congenito
http://www.orkut.com.br/Main#Profile?rl=lo&uid=17176140171140780965

marcia_rsm disse...

Olá. Sou Marcia. Moro no Paraná
Também tive uma filha com megacolon congenito, nasceu em 12/2007,com trinta dias de vida foi enternada e não mais voltou para meus braços,devido a um diagnóstico tarde demais.
Hoje tenho um anjo no céu. Sou feliz mesmo assim por ela ter existido, mesmo que foi pouco tempo, foi um presente que Deus me deu, e que eu tive que dar de volta porque ela tinha que existir mesmo que fosse por pouco tempo.
Tenho um outro filho de seis anos que é a minha vida e tenho que viver pra ele.
Fico feliz por hoje saber que tem muitos bebes que passaram por isso e estão bem. a dois anos atrás eu nunca tinha visto falar nesta doença.
Rezo por vocês mães e pais que passam por este problema com seus filhos e que Deus cure e ilumine sempre fortes e perfeitos em suas vidas. Beijos.

Simone disse...

Olá,desculpem a ausencia,estou trabalhando demais...Mas tive contato com uma mae de Minas Gerais,e realmente ela falou q por ai nw tem um medico muito bom,ela foi ate Sao Paulo q tem um medico otimo e q atende rapidinho seus filhos...se alguem qser contato me adicionem no orkut koike.simone@gmail.com(S2 Simone S2 Koike),desculpem msm a falta de tempo...Ou entrem em contato com a comunidade da Andresa q ela q me passou varios contatos por ter mais experiencias ai no Brasil...beijos e Fé em Deus q tudo vai dar certo!!!

Bel disse...

Olá, meu nome é Isabel e meu filho também nasceu com megacólon e fico feliz pela oportunidade de compartilhar experiências com outras mães que sensibilizadas relatam suas histórias. Em breve, meu filho estará fazendo a cirurgia aqui em João Pessoa, com um médico especialista, mas vale lembrar que Jesus é o médico dos médicos que não falha. Tenham fé, que Deus está no controle. Abraços!

Jhoy e Denim disse...

Meu filho também nasceu com o mesmo problema, mas os medicos foram negligentes e me deram alta.
Esta cirurgia só foi realizada aos 10 meses depois de muitos apuros que passei, graças a Deus que colocou em nossas vidas a Doutora Ivânia Itália que cuida dele até hoje, mas ele ainda tem algumas dificuldades quanto a evacuar normalmente, será que com a alimentação consigo melhorar isso??

Joice Cristina df

Jhoy e Denim disse...

Qualque cois procurem a Dr. Ivania Itali no Hospital de Base em Brasilia, ela é muito competente e otima pessoa....
Felicidades e creiam em jesus o medico dos edicos!

norma disse...

oi meu nome é norma ,meu filho também teve essa doença, e foi operado quando tinha 2anos e meio ,até descobrir foi uma luta sou de minas gerais , hoje ele está ótimo evacoa até demais.ele tem 6 anos e faz coco na cueca até hoje alguém sabe o que posso fazer para ele parar ?

Jack disse...

Oi pessoal, meu nome é Lourivaldo sou pai da Nara que tem apenas quatro meses de idade e vai fazer a biópia segunda feira, estou com medo e desesperado, pois estou em busca de um especialista aqui perto de onde moro em cuiabá para o tratamento dela, por favor aguardo contato de todos vcs para informações

cida barbosa disse...

Amiga sei tudo que vc passou e não sei também o por que de ter nascido com isso,eu tbm nunca havia se quer ouvido falar e o meu filho tbm nasceu ,só que demorou uma semana até descobrirem até então falavam que era minha culpa por causa da alimentação.Meufilho passou por 15 cirurgias e hoje 16/09/11 completou 12 anos ,lindo e inteligente é mais ativo que muitas crianças.Só tenho que agradecer a Deus pq oivi da boca de alguns médicos q o meu filho não sairia da mesa de cirurgia e hoje pelas mãos de Deus e dos médicos que acreditavam que ia dar certo ele esta firme e forte.Ame sempre sua familia se dedique a eles e vcs sempre serão felizes .BJs no seu coração .Só quem passou por isso sabe o quanto foi duro ,mas o sol nos sorriu .

Sabrina disse...

Bom dia! Pelo visto no Brasil não mudou muita coisa. Tenho 28 anos e nasci com esta doença. Passei por 3 cirurgias e só ficou normal aos 2 anos. Mas hoje, graças a Deus sou normal, faço exames todos os anos para ver se está ok, e o ultimo exame o médico disse que meu intestino está normal!

Diel Lins disse...

oi meu nome e daniel tenho uma sublinha q nasceu com megacolo ela fez a sirugia mais tem um orgao fora da barriga dela pra ela fazer coco queria saber se a sirugia e o medico falou q talvez coloque d volta e eu queria saber se ta certo a operaçao por favor min responda pelo amor d deus email diellins@hotmail.com

Letícia disse...

Eu tive isso,passei 9 mês de colostomia,hoje tenho 14 anos,operei aos 1 ano e 9 meses e depois com 2 anos e 6 meses.minha mãe diz que eu sou umá vitoriosa

Gabriella Luz disse...

o

Gabriella Luz disse...

Me chamo Gabriella hoje tenho 21 anos e nasci com megacolon fui operada com cinco dias de vida e fiz várias cirurgias inclusive fiquei com a colostomia por um tempo , hoje tenho 8 cicatrizes no abdomen que são a marca da vitória! Deus foi muito bom e generoso comigo e com minha familia

Ramon Monteiro disse...

Não sei se as mães e pais que passam por isso ainda lêem esse blog. Mas eu tenho 24 anos e nasci com megacolon. Passei meus 24 anos achando que o megacolon significava apenas um trecho do intestino atrofiado, agora que pesquisei e descobri exatamente do que se tratava.
Minha mãe me conta que eu chegava a desmaiar de tanta força que eu fazia pra tentar fazer alguma coisa. Minha primeira cirurgia foi só aos três anos, eu acho. Mas depois dela fiz mais SETE, pois o primeiro cirurgião deixou que meu intestino se aderisse à parede abdominal. Fiz mais quatro cirurgias com esse médico, a quarta e a quinta, inclusive, foram no mesmo dia. Uma de manhã e a outra à noite, quando os pontos se abriram e eu sangrava por causa da aderência.
Fui levado para outro médico e minha oitava e última cirurgia aconteceu aos oito anos de idade.
Se as mães e pais de filhos com megacolon puderem encontrar um pouco de esperança e paz na minha história, podem acreditar: minha vida é absolutamente normal. Tive muitos problemas com regulagem da flora intestinal, e ainda não é a de uma pessoa normal, mas vocês não fazem ideia de como a minha vida é boa, tranquila e corrida, cheia de responsabilidades, tarefas e trabalho.
Hoje em dia sequer tenho tempo de passar mal, graças à Deus!
Tenham muita fé!

Maria Isabel disse...

Meu filho JOAO VITOR tem 11anos e ESPECIAL e tem megacolon congenito.Descobri a 3 anos.Mas a certeza so ha 1 ano.O medico fez biopscia e disse que era da cabeça dele.Que eu procurasse um psicologo e um procto que nao era operavel.DR VITOR HUGO DA UNIVERSAL SAUDE.To cansada de correr com ele e ninguem resolve nada.Ta cada vez mais dificil fazer lavagem 1 vez por semana.Fui pro hospital SAO PAULO nao resolem nada voce vai a cada 3 meses.Ja fui no HOSPITAL SANTA MARCELINA DO ITAIM PAULISTA a medica praticamente riu na minha cara falando com o assistente que ve la se o megacolon dele era operavel porque o exame que eu levei pra ela era do FLEURY.Hoje levo ele de 3 em 3 meses no AME MARI ZELIA falei com a medica o que a senhora acha se eu levar ele no Hospital das clinicas ela disse nao vai adiantar.Faço lavagem nele todo sabado ele passa muito mal vomita to aqui escrevendo e ele dormindo sem comer,sem evacuar,vomitou,todo sabado e isso e nao arrumo ninguem pra me da uma luz.Da mais raiva porQUE EU CORRO ATRAS DAS COISAS.ME AJUDEM ALGUEM

Paty disse...

gostei do texto, tenho um filho hoje com 12 anos que tbm nasceu com mega-colon congenito, mas não tive a mesma sorte que vc, ele passou por 11 cirurgias, até seus 6 anos foram muito tempo em hospital, hoje ele esta muito bem de saúde, porém depende de
lavagem diária e não consegue ficar sempre limpo, depende de fralda, agradeço a Deus pq ele está bem, mas não sabia que existia casos mais simples, e na verdade ainda sou muito leiga qto a essa doença.

Ana Cláudia de Oliveira disse...

Olá minha filha Milena nasceu com a doença porém apenas com 20 dias de vida que pudemos começar a investigar se realmente ela tinha o megacolon, hoje ela esta com 7 meses e passou pela primeira cirurgia... Dee início a suspeita era de megacolon simples, que ai os cirurgiões tentariam fazer porbaixo, pelo ânus ou abririam a colostomia. No dia da cirurgia o que era pr Durar de 2a3 horas durou 11 horas, foi ai que descobriram que minha filha tinha megacolon congênito total, ou seja,o intestino grosso inteiro dela não tinha célula, foi aonde eles retiraram o intestino grosso e relatam no lugar o fino, hoje completa 1 mês que ela fez cirurgia, por apenas a assadura que a encomoda.... Mais ela esta nas mãos de Deus...e Deus tem feito maravilhas em nossas vidas, pois quando renovou a cirurgia as médicas vieram conversar comigo e disseram que o caso dela era bem grave que ela ia ter sempre diarréia e teria que comer apenas alimentos que prendem...Já dei mamão e banana com aveia para ela e as fezes dela são normais (não são duras, mais são do mesmo jeito que se ela tivesse comido alimentos que prendem) por isso agradeça a Deus por tudo, por mais que seja difícil Deus te da forças para agüentar...minha filha ficou 10 dias internada 6 dias ela ficou na uti e ficou 7 dias em jejum apenas no soro... Então o que eu passei nesses 10 dias não desejo para o meu pior inimigo...mais Deus foi misericordiosoe me deu fé e muita força pois ainda ela precisa de mim

helder medeiros disse...

minnha filha tem megacolon congeito total gostaria de algumas dicas apos a cirurgia de baixar o colun e ligar no anus, ela ta muito assadinha, obrigado meu email é
helder151@hotmail.com

ana paula vieira disse...

Espero q vc já tenha resolvido, e seu filho esteja bem e com saúde.
Procure o instituto Fernandes figueira, no rio d janeiro a DR:Paula

Layse Mendes disse...

Oi,boa noite me chamo francisco minha filha nasceu com essa doença,detequitamos no segundo dia.depois de muita luta minha e de minha esposa com 16 dias fizeram a primeira sirugia de 5 hrs ,no dia da sirugia de minha filha minha esposa fica ruim e fica enternada também no hospital,depois de noites de sofrimento conseguir um leito na uti pra minha esposa.minha esposa ficou no 1 andar e minha filha ficou no 7 na uti,ai pense so deus que me dava força,com a graça de deus minha filha sai de alta e minha esposa fica na uti pense como eu fiquei,cim a graça de deus minha mae veio cudar de minha filha.com isso minha esposa nao melhorava ela entrou sorrindo na uti todos os dias ia la com ela nunca apresentava melhora foi quando detectara que ela tinha uma bactéria resistente nao esqueço quando ela passava à mão em meu rosto e falava que me amava pedia para que eu abejase e que nunca ia me abandona ela ia me ajudar a cria nossa filha,e antes de eu sair ela me pediu fotos de nossa filha,no dia seguinte revelei as fotos e fui empogado levar quando chego na uti ela estava entubada e encoma e me chamaram na sala falaram que ela estava com infecção generalizada .mas eu sempre teve esperança,passou um mês e minha esposa faleceu eu fui me despedi quendo chego lar do nada vem uma canção que escutavamos sempre (story of my lif)nao esqueço
Nunca vou esquecer ela foi o amor de minha vida,mas depis disso deu complicao na sirugia de minha filha criou uma fístula reto varginal ela fazia coco pela uretra,ai pense teve que refazer o ânus dela fizeram a sirugia dela logo em seguida fizeram uma colostomia passou afazer coco pela barriga,hj ela tem um ano e dois meses so estamos aguardando a último sirugia que e o fechamento da colostomia.. deus esta do meu lado sempre.. essa e minha missão aqui.

André França disse...

Oi, bom dia meu nome é Andre França, preciso de ajuda! Meu filho tem mais de 3 meses na UTI NEO ele também tem megacolon, fez a primeira cirurgia para colocar a bolsa de colostomia até o momento está dando certo, gostaria muito de trocar experiência sobre pessoas nessa situação, meu email: andrefrancah@gmail.com

Obs: estou desesperado, minha esposa faz hemodiálise e estamos sem ajuda de parentes pois os mesmo moram em outra cidade!! Por favor nos ajude!

Yuri misaki disse...

Meu nome é Salma meu terceiro filho nasceu com megacolon,só foi descoberto qdo ele tinha 2 anos,até então fazia lavagem a cada 10 ou 15 dias,logo depois do diagnóstico ficamos esperando a cirurgia pelo sus que é um pouco demorada.Quando ele fez 4 anos a cirurgia foi liberada até aí tudo bem,foi marcada para setembro de 2014,foi feita a cirurgia 5h de cirurgia aquela que faz pelo ânus a cirurgia em si correu tudo ok! mas 3 dias depois meu filho começou inchar muito os médicos diziam que era normal,mas ele gemia e gritava muito,até que no 4 dia o pai falou dr.isso naõ é normal a criança não para de inchar,foi feito exame uma tomo,veio o pior diagnóstico da nossa vida o menino estava com infecção generalizada,todos os orgãos infectados,aí veio outra cirurgia,para limpeza dos organismos,em 15 dias foram ao todo 3 cirurgias,depois foi posto o intestino pra fora usando a bolsinha popularmente falando,a 3 cirurgia é porque mesmo pra fora o intestino começou a neclosar,enfim por ultimo deu AVC,os médicos disseram mãe se tens uma religião ore pois tudo que podia ser feito fizemos,na medicina não temos mas o que fazer.Foram os piores dias da minha vida,ia ser marcada outra cirurgia pra por um dreno na cabeça que seria a 4,na sexta-feira,porém chegando em casa pedi com muita fé a Deus o senhor me deu mais um filho eu nem esperava,agora o senhor vai tirar de mim,depois de grande,não é justo comigo isso se ele se for me leva tbém porque eu não vou ficar aqui na terra sem meu filho,mas com muita fé eu pedi sem nenhum medo,porque eu estava tão desesperada que não tive medo de nada. No sábado me chamaram no hospital onde fui chorando pois eu achava que tinha acontecido alguma coisa e aconteceu,meu filho até então sedado chamava eu quero minha mamãe sobre efeito de muito medicamento ele reagiu,foi muita comovente os médicos passavam mensagem para outros médicos dizendo o Marcos está falando,realmente foi um milagre todos dizem e eu tenho certeza.Hoje ele tem 6 anos e fez outra cirurgia dia 14 de dezembro,para a reconstrução do intestino graças a Deus não usa mais a bolsa,está bem só que com muita evacuação toda hóra,e está assado,mas nada comparado as primeiras cirurgias,espero que logo ele esteja totalmente recuperado pois é uma doença que judia demais.Isso tudo que eu estou narrando é só um resumo de tudo que aconteceu,por isso tenham fé Deus proverá o resto.Fiquem com Deus todos vocês!!

Ana Rocha disse...

olá boa tarde.tenho uma filhinha de 3 vai fazer quatro agora em março .ela nasceu com.o anos tapado só. que ela.nao precisou usar a bolsinha que chamam.era uma.fistula baixa.como o medico falou .se operou quando tinha 10 dias de nascida fizemos.exercico.que era um ferro mas o menos da largura.de um dedo no bum bum dela pra não fechar pq nasceu tapado ela fazia Coco pela vacina. depois da cirurgia ficou normal fazendo Coco no banheiro pedia e tudo .agora ela não. consegue fazer coco direito fica só sujando e a barriga dela fica enorme fez vários exames teve um que foi rx atestou que ela Tava com megacolon.nao sei mas o que fazer a alimentação dela e super controlada. mas mesmo assim ela faz Coco normal mas .vou voltar com cirurgião que operou ela ele é da Santa casa de misericórdia no para tô desesperada. a barriga da minha filha fica muito grande ela.so.faz Coco quando mando fazer.uma fibra pra ela pra diluir o.coco.ou então Coco lo mínima mas ela não deixa mas já está grande e.faz força pra não colocarmos mas nela .queria ter contatos com mães com esses problemas pra.trocarmos experiência pois é sempre.bom darmos apoio pq afinal tds sentimos a mesma dor quando se trata de um filho. esse é meu zap.qjem quiser conversa sobre o assunto .91 988491899

RITA DE KÁCIA disse...

oi eu sou Rita meu filho mais velho nasceu com megacolon fez duas cirurgias , esta hoje com quase quatro anos faz revisão anualmente , e hoje apos dois anos da ultima cirurgia não quer mais ir no banheiro só vai quando eu mando e faz muito pouco as vezes tenho que dar laxante , mas as fezes não são duras . fico mito preocupada e a barriga dele fica alta sempre que ele come alguma coisa . se alguem tiver algum relato parecido por favor copartilhe comigo . obrigado e boa sorte a todos .

linda Borges disse...

meu nome e valquilene e gostaria muito de trocar ideias com maes que passaram ou ainda estao passando por esse problema valquilene_borges3@hotmail.com

Unknown disse...

Minha filha tambem nasceu com essa Doença foi tudo tao sofrido,5vezes deu entrada no centro cirurgico.Com 27 dias de vida foi feita a Biopcia e com 2meses de vida começou a usar a Bolsa de Colostomia qe eu mesma trocava por 7meses.
Com exatamente 10meses e 3dias foi feita o Abaxamento de Colon foi tudo muito sofrido com a entrada dela na UTI mas vencemos mas essa barreira até começar com os sangramentos nas fezes que foi dada entrada novamente pro centro cirurgico mas 2vezes,ja estava com começo de anemia por conta do sangramento mas Graças ha Deus Hoje ela esta bem com apenas 3meses apos o abaixamento de colon ainda em recuperaçao esta melhor do que agente esperava.
Linda uma Boneca minha Guerreiea Isadora Presente de Deus

Katia Nayara disse...

Minha filha tambem nasceu com essa Doença foi tudo tao sofrido,5vezes deu entrada no centro cirurgico.Com 27 dias de vida foi feita a Biopcia e com 2meses de vida começou a usar a Bolsa de Colostomia qe eu mesma trocava por 7meses.
Com exatamente 10meses e 3dias foi feita o Abaxamento de Colon foi tudo muito sofrido com a entrada dela na UTI mas vencemos mas essa barreira até começar com os sangramentos nas fezes que foi dada entrada novamente pro centro cirurgico mas 2vezes,ja estava com começo de anemia por conta do sangramento mas Graças ha Deus Hoje ela esta bem com apenas 3meses apos o abaixamento de colon ainda em recuperaçao esta melhor do que agente esperava.
Linda uma Boneca minha Guerreiea Isadora Presente de Deus

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